Guidance

પટાઉના સિન્ડ્રો� (Patau’s syndrome) (T13): માતાપિતા માટે માહિતી (Gujarati)

Updated 25 April 2025

Applies to England

તમ� � માહિતી વાંચી રહ્ય� છો કારણ કે તમાર� 20- અઠવાડિયાના સ્કેનન� અનુસરીને તમાર� બાળકને પટાઉના સિન્ડ્રો� (Patau’s syndrome) હોવાની શંકા છે (ટ્રાઈસોમી (Trisomy) 13 અથવા T13 તરીકે પણ ઓળખા� છે)

� માહિતી તમને અન� તમાર� આરોગ્ય વ્યવસાયિકોને તમાર� અન� તમાર� બાળકની સંભાળન� હવ� પછીના તબક્કા� દ્વારા વાતચીતમાં મદ� કરવી જોઈએ. તે આરોગ્ય વ્યવસાયિકો સાથે, તમ� કરેલી ચર્ચાન� ટેકો આપવો, પણ તેને બદલવી જોઈએ નહ�.

તમાર� બાળકના વિકાસમાં કો� સમસ્યા હો� શક� તે શોધવાનું ચિંતાજનક હો� શક�. તમ� એકલા નથી � યા� રાખવું મહત્ત્વનું છે.

અમ� તમાર� સ્પેશલિસ્ટ ટીમન� ઉલ્લેખ કરીશુ�, જે� કરશે�

  • તમાર� બાળકની સ્થિતિ વિષે વધાર� સચોટ માહિતી પૂરી પાડશ�
  • તમાર� પ્રશ્નોન� જવાબ આપશે
  • તમને હવ� પછીના ઉપાયોની યોજન� કરવામા� મદ� કરશે

પટાઉના સિન્ડ્રો� (Patau’s syndrome) વિષે

આપણા શરીરન� કોષોની અંદર રંગસૂત્ર� કે ક્રોમસોમ્સ તરીકે કહેવાતી નાની રચના� હો� છે. � રંગસૂત્ર� જીનનું વહ� કરી નક્કી કર� છે કે આપણે કેવી રીતે વિકા� કરી� છી�. માનવ શરીરન� કોષોમા� 46 રંગસૂત્ર� કે ક્રોમસોમ્સનો સમાવેશ હો� છે. શુક્રાણુ અથવા અં� કોષોમા� થત� ફેરફારોથી બાળકને વધારાન� રંગસૂત્ર હોવા તર� દોરી શક�.

પટાઉના સિન્ડ્રોમવાળ� (Patau’s syndrome) બાળક� પાસે બધ� અથવા અમુક કોષોમા� રંગસૂત્ર 13 ની વધારાની નક� હો� છે.

પટાઉના સિન્ડ્રોમન� (Patau’s syndrome) 3 પ્રકાર� હો� છે જેને ફુ�, મોઝેઈક અન� આંશિ� પટાઉના સિંડ્રોમ કહેવામાં આવ� છે. સ્થિતિ સામાન્� રીતે કેટલી ગંભી� હો� તે તમાર� બાળકના પટાઉના સિન્ડ્રોમન� (Patau’s syndrome) પ્રકાર પર આધારિત છે. 20-અઠવાડિયાના સ્કેનમાં સ્ક્રીનીંગ તમને કહી શકતુ� નથી કે તમાર� બાળકને કય� પ્રકારનુ� પટાઉનુ� સિન્ડ્રો� (Patau’s syndrome) હો� શક�.

ઘણ� કિસ્સાઓમાં, પટાઉનુ� સિન્ડ્રો� (Patau’s syndrome) જીવન-મર્યાદિત સ્થિતિ હો� છે અન� જીવં� રહેવાન� દર ઓછ� હો� છે. � સ્થિતિનો ઈલાજ કરવાની કો� રી� કે રસ્ત� નથી.

પટાઉના સિન્ડ્રો� (Patau’s syndrome) સાથે જન્મેલ� બધ� બાળકોમાં શીખવાની અક્ષમત� કે લર્નીંગ ડિસબિલિટિઝ અન� આરોગ્યના પડકારોની વિશા� શ્રેણી હશ�, જેમાંથી અમુક અત્યંત ગંભી� હો� શક�. તેઓન� સમસ્યા� હો� શક� તેમન� સાથે:

  • હૃદય
  • શ્વસ� તંત્�
  • મૂત્રપિડ� કે કિડનિઝ
  • પાચન કે પાચક તંત્�

સંપૂર્� પટાઉના સિન્ડ્રો� (Patau’s syndrome) સાથે જન્મેલ� બાળક� તેમની જટિલ જરૂરિયાત� હોવા છતાં, તેમન� વિકા� સાથે ધીમે ધીમે પ્રગતિ કરી શક�.

મોઝેઇક (mosaic) અથવા આંશિ� પટાઉના સિન્ડ્રો� (partial Patau’s syndrome) સાથે જન્મેલ� બાળકોમાં આરોગ્યના પડકારો ઓછ� ગંભી� હો� શક�, પણ બાળકના જન્મ પહેલાં � જાણવું તે શક્ય નથી.

કારણ�

પટાઉના સિન્ડ્રો� થવાનું કારણ શુ� છે તે અમ� બરાબ� જાણત� નથી. તે તમ� જે કં� કર્યું અથવા કર્યું નથી તેના કારણ� થતું નથી. પટાઉના સિન્ડ્રોમવાળ� (Patau’s syndrome) બાળકોન� જન્મ બધી ઉંમરની માતાઓમાં થા� છે, પણ માતાની ઉંમર વધવાની સાથે � સ્થિતિ બાળકને થવાની સંભાવન� વધી જા� છે.

તમ� નિષ્ણા� ટી� સાથે તમાર� વ્યક્તિગ� સંજોગોની ચર્ચ� કરી શકશો.

પટાઉના સિન્ડ્રો� (Patau’s syndrome) દરેક 4,000 (0.03%) માંથી આશરે એક બાળકમા� થા� છે.

અમ� પટાઉના સિન્ડ્રોમન� (Patau’s syndrome) કેવી રીતે શોધી� છી�

અમ� �20- અઠવાડિયાના સ્કેન� (ગર્ભાવસ્થાના 18+0અન� 20+6 અઠવાડિયાઓની વચ્ચ�) પટાઉના સિન્ડ્રો� માટે સ્ક્રી� કરી� છી�. પટાઉના સિન્ડ્રો� માટે સ્ક્રીનીંગ 10 અન� 14 અઠવાડિયાઓની વચ્ચ� ગર્ભાવસ્થામા� અગાઉ ઓફ� કરાયેલ સંયુક્� પરીક્ષણનો પણ એક ભા� હો� છે.

અનુવર્તી પરીક્ષણ� અન� એપોઈન્ટમેન્ટ�

કારણ કે સ્કેનનું પરિણામ સૂચવ� છે કે તમાર� બાળકને પટાઉના સિન્ડ્રો� જેવી સ્થિતિ હો� શક�, અમ� તમાર� એક નિષ્ણા� ટીમન� ઉલ્લેખ કરી રહ્ય� છી� કે જે સગર્ભા માતા� અન� તેમન� બાળક� તે� જન્મ� પહેલાં સંભા� રાખે છે. તે� તે હોસ્પિટલમા� આધારિત હો� શક� જયાં તમ� હાલમાં પ્રસૂત� પૂર્વેની સંભા� લઈ રહ્ય� છો, અથવા કો� એક જુદી હોસ્પિટલમા�. નિષ્ણા� ટી� તમને વધારાન� પરીક્ષણ� ઓફ� કરી શક� છે, જે� કે કોરિઓનિક વિલસ સેમ્પલિં� (chorionic villus sampling) (CVS) અથવા એમ્નિઓસેન્ટેસિ� (amniocentesis), જે પુષ્ટિ કરવા માટે સક્ષ� હશ� કે તમાર� બાળકને પટાઉના સિન્ડ્રો� છે અન� તેનો અર્થ શુ� હો� શક�.

તમ� નિષ્ણા� ટીમન� મળ� તે પહેલાં તમ� પૂછવ� માંગતા હો તેવા કો� પણ પ્રશ્ન� લખવાનુ� ઉપયોગી થઈ શક� છે.

પરિણામ

પટાઉના સિન્ડ્રો� (Patau’s syndrome) માટે કો� ઈલાજ નથી. દુર્ભાગ્યે, પટાઉ સિન્ડ્રોમવાળ� ઘણ� બાળક� ગર્ભાવસ્થા દરમિયા� કસુવાવ� પામે છે. જીવિ� જન્મેલ� બાળકોમાંથી લગભગ 11% તેમન� પ્રથ� જન્મદિવસ પછી જીવે છે. કેટલાક બાળક� પુખ્તાવસ્થ� સુધી જીવી શક�, પણ � ભાગ્યે � હો� છે.

મોઝેઇક અથવા આંશિ� પ્રકારોન� પટાઉના સિન્ડ્રો� સાથે જન્મેલ� બાળક� માટે આયુષ્ય ઘણ� બધ� પરિવર્તનશી� હો� શક�.

પટાઉના સિન્ડ્રોમવાળ� બાળકોન� તેઓન� જનમ્યા પછી નિષ્ણાતની સંભા� અન� સારવારની જરૂર રહ� તેવી સંભાવન� હો� છે. � તેમની પાસે જે સ્થિતિ હો� તેના લક્ષણો પર ધ્યા� કેન્દ્રિ� કરશે.

પટાઉના સિન્ડ્રોમવાળ� (Patau’s syndrome) લગભગ અડધા બાળકોમાં ફાટેલા હો� અન� તાળવું હશ�. પટાઉના સિન્ડ્રોમવાળ� બાળકોમાં જન્મનુ� વજ� પણ ઓછું હો� શક�.

હવ� પછીની કાર્યવાહી� અન� પસંદગી�

જો તેની પુષ્ટિ થઈ જા� કે તમાર� બાળકને પટાઉ સિન્ડ્રો� હો� તો, તમ� તમારી ગર્ભાવસ્થા દરમિયા� તમારી સંભા� રાખતી ટી� સાથે તમાર� બાળકની સ્થિતિ અન� તમાર� વિકલ્પ� વિષે વાતચી� કરી શક�. આમાં તમારી ગર્ભાવસ્થા ચાલુ રાખવી અથવા તમારી ગર્ભાવસ્થાનો અં� લાવવાન� સમાવિષ્ટ હશ�. તમને કદાચ પટાઉના સિન્ડ્રો� વિષે વધાર� જાણવાની ઈચ્છ� હો�. � પરિસ્થિતિમાં માતાપિતાને મદ� કરવાના અનુભ� સાથેસપોર્ટ સંસ્થા સાથે વાતચી� કરવી મદદરૂપ થઈ શક�.

જો તમ� તમારી ગર્ભાવસ્થા ચાલુ રાખવાન� નિર્ણય લો તો, નિષ્ણાતની ટી� તમને તમારી સંભાળનું આયોજ� કરવામા� મદ� કરશે. ટી� તમારી સાથે ચર્ચ� કરશે કે તમાર� બાળકના જન્મ પછી કેવી રીતે સંભા� રાખવામાં આવ� તેવુ� ઈચ્છ� છો. તમાર� બાળકના વિશિષ્� લક્ષણોને આધાર�, ઉપશામક સંભા� ઓફ� કરવામા� આવી શક�. બાળકોની ઉપશામક સંભા� � જીવનની શ્રેષ્� સંભવિત ગુણવત્તાને પ્રોત્સાહન આપવા અન� જીવન-મર્યાદિત સ્થિતિવાળા દરેક બાળક અન� તેમન� પરિવારની સંભાળન� પ્રોત્સાહન આપવા વિષે છે.

જો તમ� તમારી ગર્ભાવસ્થાનો અં� લાવવાન� નિર્ણય લો તો, તમને આમાં શુ� સમાવિષ્ટ હો� અન� તમને કેવી રીતે ટેકો આપવામા� આવશે તે વિષેની માહિતી આપવામા� આવશે. તમને તમારી ગર્ભાવસ્થાનો અં� ક્યા� અન� કેવી રીતે લાવવ� તેની પસંદગીની ઓફ� કરી અન� તમને અન� તમાર� પરિવાર માટે વ્યક્તિગ� ટેકો આપવો જોઈએ.

ફક્ત તમ� � જાણો કે તમાર� અન� તમાર� પરિવાર માટે શ્રેષ્� નિર્ણય શુ� છે.

તમ� જે પણ નિર્ણય લેશો, તમાર� હેલ્થકેર પ્રફેશનલ્સ તમને ટેકો આપશે.

ભવિષ્યની ગર્ભાવસ્થા�

જો તમ� બીજુ� બાળક કરવાનુ� પસંદ કર� તો, તેમન� પટાઉના સિન્ડ્રો� થવાની સંભાવન� નથી.

પટાઉના સિન્ડ્રોમવાળ� બાળકોન� જન્મ બધી ઉંમરની માતાઓમાં થા� છે, પણ માતાની ઉંમર વધવાની સાથે શકયત� વધતી જા� છે.

ભવિષ્યની ગર્ભાવસ્થાઓની ચર્ચ� કરવા માટે તમાર� આનુવંશિક સલાહકારન� ઉલ્લેખ કરી શકાય.

વધાર� માહિતી અન� ટેકો- આધાર

� એક રાષ્ટ્રી� સખાવતી સંસ્થા છે જે લોકોને સ્ક્રીનીંગ અન� નિદા� વિષે નિર્ણય� લેવા અન� ગર્ભાવસ્થા ચાલુ રાખવી કે નહ� તેમા� સપોર્ટ કર� છે.

� એક રાષ્ટ્રી� સખાવતી છે કે જે પટાઉના સિન્ડ્રો� (Patau’s syndrome),એડવર્ડ� સિન્ડ્રો� (Edward’s syndrome)અન� સંબંધિ� સ્થિતિ� દ્વારા અસરગ્રસ્� પરિવારોન� ટેકો આપ� છે.

તમ� વધાર� જાણી શકો� .

શોધી કાઢો NHS ઈંગ્લેન્� તમારી સ્ક્રીનીંગ માહિતીનો કેવી રીતે ઉપયો� અન� રક્ષ� કર� છે (how NHS England uses and protects your screening information).

શોધી કાઢોસ્ક્રીનીંગની કેવી રીતે નાપસંદગી કરવી