পাতা� সিনড্রোম (T13): মা-বাবা� জন্য তথ্য (Bengali)
Updated 25 April 2025
Applies to England
আপনা� এই তথ্য পড়ার কারণ হল� আপনা� 20-সপ্তাহের স্ক্যা�-এর পর সন্দেহ কর� হচ্ছ� যে আপনা� সন্তানের পাতা� সিনড্রোম রয়েছ� (যা Trisomy 13 বা T13 নামে� পরিচিত)�
আপনাকে � আপনা� হেলথ প্রফেশনালদেরকে আপনা� � আপনা� সন্তানের চিকিৎস� � সেবা� পরবর্তী ধাপগুল� নিয়ে আলোচনা করার ক্ষেত্রে এই তথ্য সাহায্� করবে� হেলথ প্রফেশনালদের সাথে আপনা� আলোচনাকে এট� সহায়তা করবে তব� সেগুলো� বিকল্প হিসাবে কা� করবে না�
শিশু� শারীরি� বিকাশে� ক্ষেত্রে কোনো সমস্যা থাকত� পারে বল� জানা গেলে তা উদ্বেগের কারণ হত� পারে� এট� মন� রাখা গুরুত্বপূর্ণ যে আপনি এক� নন�
আপনাকে আমরা একটি বিশেষজ্ঞ টিমে� কাছে প্রেরণ করবো যারা:
- আপনা� সন্তানের অবস্থা সম্পর্কে আর� সঠিক তথ্য প্রদান করবেন।
- আপনা� প্রশ্নের উত্ত� দেবে
- পরবর্তী পদক্ষে� পরিকল্পন� করতে আপনাকে সাহায্� করবে
পাতা� সিনড্রোম সম্পর্কে
আমাদের শরীরে� সেলে ক্রোমোজম নামক ক্ষুদ্� ক্ষুদ্� কাঠামো রয়েছে। এই ক্রোমোজমগুলো আমাদের বিকা� নির্ধারণকারী জি� বহ� করে। মানবদেহে� সেলগুলোত� 46টি ক্রোমোজম রয়েছে। শুক্রাণু বা ডিম্বাণু কোষে যে পরিবর্তনগুলো ঘট� তা� ফল� একটি শিশু� শরীরে� সেলে অতিরিক্ত ক্রোমোজো� সৃষ্টি হত� পারে�
পাতা� সিনড্রোম আছ� এম� শিশুদে� সক� বা কিছু কিছু সেলে ক্রোমোজো� 13 এর একটি বাড়ত� কপ� রয়েছে।
3 ধরনে� পাতা� সিনড্রোম রয়েছ� যাদেরক� ফু�, মোজাইক এব� পার্শিয়া� পাতা� সিনড্রোম বল� হয়� আপনা� সন্তানের পাতা� সিনড্রোমের ধরনে� উপরে এর গুরুতরতা নির্ভর করে। 20-সপ্তাহের স্ক্যানে� স্ক্রিনিংয়� শিশু� পাতা� সিনড্রোমের ধর� সম্পর্কে জানা যা� না�
অনেক ক্ষেত্রে পাতা� সিনড্রোম হয় প্রাণঘাতী এব� বাঁচার হা� থাকে খুবই কম� এই সমস্যা� কোনো প্রতিকার নেই।
পাতা� সিনড্রোম নিয়ে জন্মগ্রহণকারী সক� শিশু� শিখন সম্পর্কি� অক্ষমত� থাকব� এব� তারা একাধিক স্বাস্থ্� সমস্যা� ভুগব� যা� কোনো কোনোটি খুবই গুরুতর� তাদে� যেসক� বিষয়� সমস্যা হত� পারে:
- হৃদযন্ত্�
- শ্বাসযন্ত্�
- কিডন�
- পাচনতন্ত্র
ফু� পাতা� সিনড্রোম নিয়ে জন্মগ্রহণকারী শিশুরা তাদে� জটিল চাহিদাসমূহ সত্ত্বেও ধীরে ধীরে বিকা� লা� করতে পারে�
মোজাইক বা পার্শিয়া� পাতা� সিনড্রোম নিয়ে জন্মগ্রহণকারী শিশুদে� স্বাস্থ্যগ� সমস্যাগুলো কম গুরুতর হত� পারে, তব� শিশু� জন্মের আগ� তা বল� সম্ভ� নয়�
কারণসমূহ
পাতা� সিনড্রোমের সঠিক কারণ আমাদের জানা নেই। এট� এম� কিছু নয় যা আপনা� কর� বা না করার জন্য ঘট� থাকে� যেকোনো বয়সে� মায়ে� গর্ভেই পাতা� সিনড্রোম আক্রান্ত শিশু� জন্ম হত� পারে, তব� মায়ে� বয়� বাড়া� সাথে সাথে এই ধরনে� শিশু� জন্ম দেওয়ার সম্ভাবনা বৃদ্ধি পায়।
আপনি আপনা� নির্দিষ্� পরিস্থিত� নিয়ে বিশেষজ্ঞ দলের সঙ্গ� আলোচনা করতে পারবেন�
প্রত� 4,000 জন শিশু� মধ্য� প্রা� একজন শিশু� (0.03%)পাতা� সিনড্রোম শনাক্ত হয়�
কিভাবে আমরা পাতা� সিনড্রোম শনাক্ত কর�
আমরা �20-সপ্তাহের স্ক্যান� (গর্ভাবস্থা� 18+0 এব� 20+6 সপ্তাহের মধ্য�)-এর সম� পাতা� সিনড্রোমের স্ক্রিনি� করি। পাতা� সিনড্রোমের স্ক্রিনি� গর্ভাবস্থা� প্রথ� দিকে 10 � 14 সপ্তাহের মধ্য� যে সমন্বি� পরীক্ষা করান� হয় তারও একটি অংশ।
ফলোআ� পরীক্ষা � অ্যাপয়েন্টমেন্�
যেহেতু স্ক্যানে� ফলাফ� থেকে ইঙ্গিত পাওয়� যা� যে আপনা� সন্তানের পাতা� সিনড্রোমের মত� একটি সমস্যা থাকত� পারে, সেহেতু আমরা আপনাকে একটি বিশেষজ্ঞ টিমে� কাছে প্রেরণ করছি যারা গর্ভবতী মা � জন্মের আগ� তাদে� সন্তানদেরক� চিকিৎস� সেবা প্রদান কর� থাকেন। তারা হয়তো সে� হাসপাতাল� থাকত� পারে� যেখানে আপনি বর্তমানে প্রসবপূর্ব সেবা নিচ্ছে�, অথবা অন্য কোনো হাসপাতালে। বিশেষজ্ঞ টি� আপনাকে কোরিওনিক ভিলা� স্যাম্পলিং (CVS) বা অ্যামনিওসেন্টেসি�-এর মত� কিছু বাড়ত� পরীক্ষা দিতে পারে� যা� মাধ্যম� নিশ্চি� হওয়া যাবে আপনা� সন্তানের পাতা� সিনড্রোম আছ� কি না এব� এর মানে কী হত� পারে�
বিশেষজ্ঞ টিমে� সাথে সাক্ষা� করার আগ� আপনা� মনের প্রশ্নগুলো যদ� আপনি লিখে রাখে� তাহল� সুবিধা হত� পারে�
ফলাফ�
পাতা� সিনড্রোমের কোনো প্রতিকার নেই। দুঃখজন� হল� পাতা� সিনড্রোম� আক্রান্ত অনেক শিশু� গর্ভাবস্থায়ই গর্ভপা� হয়� যায়। জীবি� জন্মগ্রহ� কর� শিশুদে� মধ্য� প্রা� 11% তাদে� প্রথ� জন্মদি� পা� করতে পারে� কোনো কোনো শিশু যুবক হওয়া পর্যন্� বেঁচ� থাকত� পারে, তব� সেটি খু� বিরল�
মোজাইক বা পার্শিয়া� পাতা� সিনড্রোম নিয়ে জন্মগ্রহণকারী শিশুদে� আয়ুর মধ্য� অনেক বেশি ভিন্নত� থাকত� পারে�
পাতা� সিনড্রোম আক্রান্ত শিশুদে� জন্মের পর� বিশেষজ্ঞ সেবা � চিকিৎসার প্রয়োজ� হত� পারে� এই চিকিৎস� � সেবাতে তাদে� এই সমস্যাজনিত উপসর্গের প্রত� মনোযোগ দেওয়� হয়�
পাতা� সিনড্রোম আক্রান্ত অর্ধেক শিশুদে� তালু � ঠোঁট কাটা থাকে� পাতা� সিনড্রোম� আক্রান্ত শিশুদে� জন্মগত ওজনও কম হয়�
পরবর্তী পদক্ষে� এব� পছন্�
যদ� আপনা� সন্তানের পাতা� সিনড্রোম নিশ্চি� হয় তাহল� আপনি আপনা� গর্ভাবস্থা� চিকিৎস� প্রদানকারী টিমে� সাথে আপনা� সন্তানের অবস্থা � আপনা� বিকল্পগুলো নিয়ে আলোচনা করতে পারেন। এর মধ্য� আপনা� গর্ভাবস্থা চালিয়ে যাওয়� বা গর্ভপাতে� সমাপ্ত� অন্তর্ভুক্� থাকবে। পাতা� সিনড্রোম সম্পর্কে আপনি আর� জানত� পারেন। এরকম পরিস্থিতিত� মা-বাবাকে সহায়তা করার অভিজ্ঞতা আছ� এম� সহায়তাকারী সংস্থা� সাথে আলোচনা করলে উপকা� পাওয়� যাবে�
আপনি এই অবস্থায়ও গর্ভাবস্থা বজায় রাখত� চাইল� বিশেষজ্ঞ টি� আপনা� চিকিৎস� পরিকল্পন� করার ব্যাপারে সহযোগিতা করবেন। শিশু� জন্মের পর তা� চিকিৎস� কেমন হব� বল� আপনি চা� সে ব্যাপারে বিশেষজ্ঞ টি� আপনা� সাথে আলোচনা করবেন। শিশু� নির্দিষ্� উপসর্গসমূহের উপ� নির্ভর কর� উপশমকারী চিকিৎস� প্রদান কর� হত� পারে� শিশুদে� উপশমকারী চিকিৎসার উদ্দেশ্য হল� সম্ভবপ� সবচেয়ে ভালো জীবন মা� নিশ্চি� কর� এব� প্রাণঘাতী সমস্যা� শিকা� প্রতিট� শিশু � তাদে� পরিবারকে সেবা প্রদান করা।
যদ� আপনি প্রেগনেন্স� অবসা� করার সিদ্ধান্� নে�, তব� আপনাকে এই প্রক্রিয়াট� কীভাবে সম্পন্� হয় এব� কীভাবে আপনাকে সহায়তা কর� হব� সে সম্পর্কে তথ্য দেওয়� হবে। আপনাকে কোথা� এব� কীভাবে গর্ভাবসা� কর� হব� সে বিষয়� পছন্দে� সুযো� দেওয়� হব� এব� আপনা� � আপনা� পরিবারের জন্য ব্যক্তিগতভাব� উপযুক্� সহায়তা প্রদান কর� হবে।
শুধুমাত্� আপনি� জানে� আপনা� এব� আপনা� পরিবারের জন্য সর্বোত্ত� সিদ্ধান্� কী�
আপনি যে সিদ্ধান্তই নে� না কে�, আপনা� স্বাস্থ্যসেব� বিশেষজ্ঞ দল আপনাকে সহায়তা করবে�
ভবিষ্য� প্রেগনেন্সির জন্য
আপনি আরেকটি সন্তান নিতে চাইল� তা� পাতা� সিনড্রোম হওয়া� সম্ভাবনা নেই।
যেকোনো বয়সে� মায়ে� গর্ভেই পাতা� সিনড্রোম আক্রান্ত শিশু� জন্ম হত� পারে, তব� মায়ে� বয়� বাড়া� সাথে সাথে এই ধরনে� শিশু� জন্ম দেওয়ার সম্ভাবনা বৃদ্ধি পায়।
ভবিষ্যতে গর্ভধারণ কর� বিষয়� আলোচনা করার জন্য আপনাকে একজন জেনেটি� কাউন্সেলরে� কাছে প্রেরণ কর� হত� পারে�
আর� তথ্য � সহায়তা
হল� একটি জাতী� দাতব্য সংস্থা, যেটি প্রেগনেন্স� চালিয়ে যাওয়� উচিত হব� কি না এব� স্ক্রিনি� � ডায়াগনসিসে� ব্যাপারে সিদ্ধান্� নিতে জনগণকে সাহায্� করে।
হল� একটি জাতী� দাতব্য সংস্থা যারা পাতা� সিনড্রোম, এডওয়ার্ড� সিনড্রোম(Edward’s syndrome) এব� সংশ্লিষ্� অন্যান্য সমস্যা� আক্রান্ত শিশুদে� পরিবারকে সহায়তা কর� থাকে�
থেকে জানত� পারবেন�
অনুসন্ধা� করুন- NHS ইংল্যান্� কীভাবে আপনা� স্ক্রিনি� সংক্রান্� তথ্য ব্যবহা� কর� এব� সুরক্ষিত রাখে�
অনুসন্ধা� করুন কীভাবে স্ক্রিনি� থেকে অপ্ট আউ� করবেন।